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  • Gladys Chaparro

    Mi nombre es Gladys, tengo dos hijas, Yesenia de 15 y Bárbara de 10 años. Para mis hijas soy mamá y papá. En febrero de 2006 me diagnosticaron LMC. Para mí fue muy triste y desesperante no tan sólo por mí sino también por mis hijas. La doctora Muñoz me conversó sobre mi enfermedad y sobre el tratamiento que es carísimo, pero también me habló de la fundación y me dijo que iba a hacer contacto con la señora Inés.
    Gracias a Dios le fue bien, y en abril recibí el Glivec. Empecé a tomarlo el 18 de abril y me di cuenta de que empezaba a sentirme cada día mejor.
    Desde diciembre pude volver a trabajar.
    Estoy agradecida de Dios, de Inés, de la fundación, del laboratorio y de la doctora Muñoz, que hizo posible que los conociera y recibiera el Glivec.


    MUCHAS GRACIAS

  • Aída Saavedra

    Mi nombre es Aída y tengo un GIST. Mi historia comenzó con un control ginecológico de rutina, y derivó en este diagnóstico, en octubre de 2006. En un principio no tuve muy claro de qué se trataba, porque no quería saber detalles y sólo me preocupaba recuperarme. Siempre conté con un gran apoyo de parte de mi familia y de mi doctor, quien me aseguró que el tratamiento que necesitaba no afectaría mi calidad de vida.

    Mi hija hizo los trámites, y la luz de esperanza llegó de la mano de la Fundación Max, que estaba dirigida por una gran mujer que no sólo me dio esperanza a mí sino también a toda mi familia. El día que recibí la primera caja de Glivec sentí que Dios me había dado una segunda oportunidad. Y a medida que pasaba el tiempo me di cuenta de que no sólo estaba en una fundación que me proveía el medicamento, sino que también era parte de una organización que no nos veía como enfermos sino como personas.

    En este testimonio quisiera contarles que ha sido un largo y difícil proceso el aceptar y aprender a vivir con mi enfermedad, pero que veo en todo esto una segunda oportunidad, y que estoy feliz de poder asistir a las reuniones de la Corporación, donde comparto con otros la fuerza y las ganas de vivir. Los pilares fundamentales en mi recuperación han sido mi esposo y mis hijos y, en este último año, Matías, mi nieto cuya sonrisa me ilumina cada día. Cada vez que me deprimo o me da miedo me acuerdo de ese pequeño Max que a tan temprana edad fue llamado por Dios, pero sé que su gran misión fue dar origen a este grupo de personas que nos ayudan tan desinteresadamente. Gracias señora Inés, Fundación Max y Laboratorio Novartis.

  • María Valdebenito

    Hola a todos, soy María Valdebenito de Talca y quiero compartir con ustedes mi historia. Todo comenzó con una consulta al doctor, por un dolor en el costado. Me hicieron varios exámenes para saber qué tenía, y se descubrió que era el bazo que estaba muy inflamado. Me derivaron al Hospital de Talca donde me hicieron un mielograma y me diagnosticaron Leucemia Mieloide Crónica. Fue en junio de 1996.Al principio sufrí mucho con el diagnóstico porque tenía a mis hijos muy chicos, el Nachito de 1 año 7 meses, Alex de 4 años y Marlene de 16, y mi esposo siempre ha trabajado fuera de la región. Todo esto hizo que comenzara mi lucha por vivir, sobre todo por mi familia.

    El primer medicamento que tomé fue Milerán, pero era muy invasivo. Después con la ayuda del colegio de mi hija y del sacerdote de la parroquia compramos la Hydrea, que en esos momentos era el mejor tratamiento. Pasaron los años hasta que en 2005 el remedio dejó de tener efecto: tenía el bazo inflamado y los glóbulos blancos muy altos. Mi hija me llevó a ver a un doctor en la Conac en Santiago. Ahí me hablaron de un remedio llamado Glivec, pero era demasiado caro y yo no tenía los recursos para comprarlo. Pedí ayuda al hospital y al Ministerio de Salud, y respondieron que no había fondos. Seguí insistiendo, hasta que me respondió la doctora María Elena Cabrera y me habló del programa GIPAP del laboratorio Novartis, para las personas sin recursos. Dos semanas después recibí una llamada de la señora Inés García González, que me dijo que estaba aceptada en el programa y que me llegaría el remedio la próxima semana, lo cual me dio demasiada alegría.

    Como no obtuve respuesta citogenética, la doctora Cabrera e Inés me postularon para el remedio de segunda generación, llamado Nilotinib, con el cual comencé en marzo de 2008, con muy buen resultado hasta ahora. Me siento muy bien y con ganas de ayudar a otras personas, y he ayudado a algunas personas de mi región a acceder al tratamiento con Glivec.Quiero agradecer a Inés que ha ayudado a tantas personas como nosotros, a la doctora Cabrera que me controla en Santiago y que fue una de las primeras en darme esperanza, al doctor Aspillaga de Talca. Al laboratorio Novartis toda mi gratitud y la de mi familia, pues sin su generosidad nada de esto estaría contando.

    A nuestra corporación Maxi-Vida Chile, debemos seguir luchando por otros enfermos que lo necesitan, pues solo no logras nada y todos unidos lograremos muchas cosas. Hay que seguir adelante…Todo mi cariño a mi famiia. A mi esposo José Luis que siempre ha estado a mi lado, y juntos seguiremos esta lucha por la vida, en la compañía de Dios.

  • Carlos Salazar

    Mi nombre es Carlos Salazar, tengo leucemia mieloide crónica desde 1998, y estoy en remisión desde hace tres años. Gracias a Dios y a la medicina, mi último análisis, un pcr cuantitativo hecho en el Hospital Clínico de la Universidad Católica, dio como resultado un 100% de remisión de la enfermedad. Desde ese lugar de tranquilidad actual, y con mucho camino recorrido, quisiera hacer una pequeña reseña de nuestra Corporación. En el año 2001, un grupo reducido de enfermos ingresamos a un programa llamado PAE en el cual se nos suministraba una nueva droga llamada Glivec que reemplazaba al Interferón y que era la única alternativa para nosotros.

    El laboratorio Novartis nos entregaba el Glivec en forma gratuita. Nuestra calidad de vida comenzó a mejorar ostensiblemente, así como el camino hacia la remisión de la enfermedad. Nuestra alegría era grande. Pero más tarde comenzaron los problemas. El protocolo terminó y el medicamento salió a la venta. Ahora debía ser provisto por nuestros programas de salud, ya que nos era imposible financiarlo en forma particular. Sin embargo muchos de nosotros no conseguimos la provisión, y eso nos llevó a agruparnos para evitar quedar sin tratamiento. La lucha fue ardua, las cartas y presentaciones ante la ministra de salud e incluso el presidente fueron infructuosas porque la leucemia mieloide crónica no estaba reconocida dentro de las enfermedades catastróficas. La angustia era grande, la cantidad de pacientes era pequeña.

    Éramos muy pocos para ser tenidos en cuenta. Quisiera recordar en estas líneas a las personas que dieron una dura batalla, algunos de los cuales ya han partido, como Ricardo Quiroga, quien dio gran impulso al nacimiento de nuestro grupo. Así fue como nuevamente golpeamos las puertas del laboratorio, que en una nueva muestra de compromiso accedió a ayudarnos para que nuestros tratamientos no quedaran interrumpidos. Sin embargo todo seguía siendo incierto, hasta que – Dios es grande – la tranquilidad llegó de la mano de un generoso programa de donación que Novartis abrió con la Fundación Max y al cual ingresamos de inmediato, y que nos sigue proveyendo el remedio hasta la actualidad. Después llegaron otros pacientes, y hoy somos alrededor de ciento cincuenta en todo el país. Hemos formado esta Corporación, que hoy está a punto de lograr un gran objetivo, la personalidad jurídica. Una mención especial es para la Fundación Max, que adicionalmente nos organizó y capacitó, haciéndonos sentir personas antes que enfermos.

  • Piga Fernández

    GRACIAS AL “EJÉRCITO ANARANJADO” “No hay nada que yo pueda hacer, pero dame unos días para estudiar tu caso porque sé que hay medicamentos nuevos que te podrían servir.” A pesar de que han pasado seis años, aún puedo sentir ese frío en la espalda, ese frío al recordar las palabras de mi médico. Ese frío tan característico del miedo. Sí, ¿por qué no decirlo? del miedo que nos produce el enfrentarnos a la temporalidad de la vida humana, algo para lo cual no estamos preparados. Por lo menos yo, en ese momento, no lo estaba. Pero Dios es muy grande. Hay un dicho que dice “Dios te cierra una puerta pero te abre una ventana”, y vaya si me la abrió.

    Después de varios días, estudios y exámenes que todos conocemos muy bien, obtuve la esperada respuesta: “Sí, los estudios dieron como resultado que esta nueva droga que fabrica Novartis (aún no le conocíamos el nombre) podría servir en tu caso.” Esta no era una ventana que Dios me abría, ¡era un inmenso portón, era una esperanza de vida! Pero… no todo era tan maravilloso. Esta nueva droga tenía un valor altísimo. Cotizamos cuánto costaría mi tratamiento y no había ninguna posibilidad de costearlo. En esa época, por motivos familiares, yo vivía parte del tiempo en Santiago y parte del tiempo en Guatemala, por lo que era tratada en los dos países. Comencé mi tratamiento, con mucha fe y gracias a la generosidad de muchas personas, pero siempre con la sombra de la inseguridad de no saber hasta cuándo iba a seguir recibiendo el medicamento. Estando en Guatemala, recibo un regalo más: mi médico me habla de un programa que tiene el laboratorio Novartis, llamado GIPAP, un programa de ayuda a pacientes que tienen que tratarse con Glivec (ahora ya le conocíamos el nombre) y que no poseen los recursos para comprarlo… ¡No lo podía creer! Hasta donde yo sabía, los laboratorios recuperan lo que invierten en años de estudios con las ventas de los medicamentos. Algo no me cuadraba.

    No, no era un sueño, era una realidad. Como me explicaron: Novartis dona un porcentaje de las ventas de Glivec en todo el mundo para pacientes que no lo pueden comprar o que no tienen seguros que cubren este tipo de remedios. Y yo era una de esas personas. La siguiente pregunta, ¿cómo puedo yo acceder a ese tremendo beneficio? Me siguen explicando: Novartis licitó a diferentes fundaciones para que lleven a cabo este programa, y The Max Foundation fue escogida para ejecutarlo en Chile y otros países. Bueno, de aquí en adelante la historia es conocida por todos ustedes ya que de una manera muy similar han sido protagonistas de algo parecido. Y es por eso que hoy quiero, en nombre de todos los pacientes que recibimos Glivec, dar gracias por el programa GIPAP, gracias a las gestiones, el trabajo y la dedicación de Inés de The Max Foundation que con mucha cercanía y cariño se preocupa por cada uno de nosotros y hace posible que recibamos oportunamente nuestro medicamento, y en especial gracias al LABORATORIO NOVARTIS que con su “Ejército Anaranjado” (como llaman al Glivec) nos ha dado una esperanza de vida y, como me dijo uno de mis hijos, “nos ha permitido mirar el futuro con otros ojos”.

  • Victoria Cabezas

    Yo Victoria Cabezas soy paciente de Maxivida, tengo L.M.C. llevo 13 años con tratamiento de Glivec me he sentido super bien, le doy las gracias a Maxivida Chile ya que me han acogido con mucho cariño y me han ayudado en lo que he necesitado. Esperando que sigamos adelante, con todos nuestros proyectos y que nos vaya bien a todos nuestras gran familia Maxivida. Bendiciones.